Se trata de Pablo Vega quien tiene 43 años de edad y desde
mucho tiempo lucha contra la esclerosis múltiple EM, lamentablemente el PAMI
desoyendo una orden judicial no garantiza los tratamientos médicos que evitan
que Pablo sufra recaídas que le provocan una seria regresión en su enfermedad.
El próximo miércoles 10 de diciembre Vega realizará su desafío personal, que
consta de lograr dar la vuelta a la plaza España sin parar y luego junto a
decenas de afiliados a PAMI que sufren situaciones similares harán un abrazo
simbólico a la sede en El Bolsón de este instituto.
Pablo Vega es un vecino de El Bolsón que sufre de
Esclerocios Múltiple EM, su obra social es el PAMI quien desde hace cerca de un
año dejo de pagar las atenciones de profesionales que Pablo necesita para evitar
que la enfermedad lo venza, “Hace más de tres años que
estoy con kinesiólogo, psicólogo, haciendo pileta con un equipo que me apoya y
no me deja de atender aún cuando el Pami no les cumple con el pago. Ahora salió
otro recurso de amparo donde la justicia dice que hay que cancelar estas
prestaciones, pero no están cumpliendo”, subrayó.
Luego de muchas luchas y tras una denuncia penal la justicia ordena al PAMI que garantice las
sesiones de los distintos profesionales
que ayudan a Pablo, ya con la orden judicial la orden judicial la obra social
pago solo un mes de atención y desde hace 5 meses no se hacen cargo de la
situación.
Hoy con el futuro incierto Pablo no solo tiene que luchar
contra la enfermedad que día a día trata de vencerlo si no que también contra
la inacción de PAMI, toda vez que va en busca de alguna respuesta solo hay
palabras vacías vestidas de negro, porque al no tener tratamiento Pablo puede
sufrir un recaída y esto inexorablemente lo acerca a la muerte con tan solo 43
años.
PAMI El Bolsón
Vega siempre destaco la ayuda y la predisposición de los
empleados de PAMI local no así el abandono que sufre de la delegación regional
que no responde a los pedidos que también realizan los empleados ni los
profesionales, el pedido de una comunidad es que los funcionarios del PAMI
funcionen, ya que cada día que el PAMI no cumple con la orden judicial tiene
que pagar una multa abultada que sin lugar a dudas a lo largo del mes es más
caro que pagar los tratamientos que insumen mensualmente una erogación de
$4.000 mensuales y aun por el ahorro de
dinero que esto implica no lo hacen, ni hablar del compromiso por la salud de
un asociado que lucha contra la muerte.
Gracias a los profesionales
Mientras los funcionarios del PAMI que duermen el sueño de
los in-justos, mientras Pablo Vega lucha por su vida seguramente el coordinador
regional planean sus vacaciones en alguna playa tranquila lejos de los reclamos
justos de un afiliado que se muere, sin embargo los profesionales que trabajan
cada día con Pablo no lo abandona ya que aun con 5 meses de deuda saben que
dejarlo sería abrirle la puerta a la
esclerosis que terminara con su calidad
de vida, sin abandonar el reclamo por el justo cobro de sus trabajo los
médicos, traumatólogos y personal en general siguen ayudando a Pablo mientras
esperan que un funcionario en Neuquén o Roca se digne a autorizar los pagos
pendientes.
Su meta y un abrazo
El joven se ha fijado como meta personal logarar dar la
vuelta a la céntrica Plaza España sin parar, para lo que está trabajando desde
hace meses, claro en el camino logro avances que serian impensados para
cualquier hombre, como poder aplaudir o saltar ni hablar de levantar un vaso
para tomar agua o colocarle las zapatillas a Guadalupe su hijita de 6 años que
cada día acompaña al jardín de infantes, “mi meta personal es lograr dar la
vuelta a la plaza España, y luego con todos los vecinos que tengan un reclamo
al PAMI por las injusticias que ellos
también sufren, realizaremos un abrazo simbólico
al edifico del PAMI El Bolsón y los empleados son tan buena gente que hasta
ellos se sumaran en reclamo de respuesta no solo por mi sino por todos lo que
están esperando una respuesta”, sostuvo Pablo que también se preocupa por todos
los que sufren una situación similar.
Para contactarse con
Pablo Vega aquellos que quieran darles fuerzas, sumarse a la iniciativa o
solamente hacer llegar su inquietud de un problema similar pueden hacerlo vía
mail a la dirección supervega@live.com.ar este evento se realizara el día miércoles 10
de diciembre del 2014 a las 11 am en plaza España y luego caminaran hasta el
PAMI a unos 200 mts de la plaza.
Que es la esclerosis múltiple y como se combate
La esclerosis múltiple es causada por el daño a la vaina de
mielina, la cubierta protectora que rodea las neuronas. Cuando está cubierta de
los nervios se daña, los impulsos nerviosos disminuyen o se detienen.
El daño al nervio es causado por inflamación, la cual ocurre
cuando las células inmunitarias del propio cuerpo atacan el sistema nervioso.
Esto puede ocurrir a lo largo de cualquier área del cerebro, el nervio óptico o
la médula espinal.
No se sabe exactamente qué causa la EM. El pensamiento más
frecuente es que los culpables son un virus o un defecto genético, o ambos. Los
factores ambientales también juegan un papel.
Usted es ligeramente más propenso a contraer esta enfermedad
si tiene antecedentes familiares de EM o vive en una parte del mundo donde esta
enfermedad es más común.
Síntomas
Los síntomas varían porque la localización y magnitud de
cada ataque puede ser diferente. Los episodios pueden durar días, semanas o
meses. Los ataques van seguidos de períodos de reducción o ausencia de los
síntomas (remisiones). La fiebre, los baños calientes, la exposición al sol y
el estrés pueden desencadenar o empeorar los ataques.
Es común que la enfermedad reaparezca (recaída). Sin
embargo, puede continuar empeorando sin períodos de remisión.
Los nervios en cualquier parte del cerebro o la médula
espinal pueden resultar dañados. Debido a esto, los síntomas de la esclerosis
múltiple pueden aparecer en muchas partes del cuerpo.
Síntomas musculares:
- Pérdida
del equilibrio
- Espasmos
musculares
- Entumecimiento o sensación anormal
en cualquier área
- Problemas
para mover los brazos y las piernas
- Problemas
para caminar
- Problemas
con la coordinación y para hacer
movimientos pequeños
- Temblor en uno o ambos
brazos o piernas
- Debilidad en uno o ambos
brazos o piernas
Síntomas vesicales e intestinales:
- Estreñimiento y escape de heces
- Dificultad
para comenzar a orinar
- Necesidad
frecuente de orinar
- Urgencia
intensa de orinar
- Escape
de orina (incontinencia)
Síntomas oculares:
- Visión
doble
- Molestia
en los ojos
- Movimientos
oculares rápidos e incontrolables
- Pérdida
de visión (usualmente
afecta un ojo a la vez)
Entumecimiento, hormigueo o
dolor:
- Dolor
facial
- Espasmos
musculares dolorosos
- Sensación
de picazón, hormigueo o ardor en brazos y piernas
Otros síntomas cerebrales y
neurológicos:
- Disminución
del período de atención, de la capacidad de discernir y pérdida de la
memoria
- Dificultad
para razonar y resolver problemas
- Depresión o sentimientos de
tristeza
- Mareos o pérdida del
equilibrio
- Hipoacusia
:
Síntomas del habla y de la
deglución:
- Lenguaje
mal articulado o difícil de entender
- Problemas
para masticar y deglutir
La fatiga es un síntoma común y molesto a medida que
la EM progresa y con frecuencia es peor al final de la tarde.
Tratamiento
No se conoce cura para la esclerosis múltiple hasta el
momento, pero existen tratamientos que pueden retardar el progreso de la
enfermedad. El objetivo del tratamiento es controlar los síntomas y ayudar a
mantener una calidad de vida normal.
Los medicamentos con frecuencia se toman durante un tiempo
prolongado y pueden abarcar:
- Medicamentos
para retrasar la enfermedad.
- Esteroides
para disminuir la gravedad de los ataques.
- Medicamentos
para controlar los síntomas como los espasmos musculares, los problemas
urinarios, la fatiga o los problemas del estado de ánimo
Los medicamentos son más efectivos para la forma
remitente-recurrente que para otras formas de EM.
- Fisioterapia,
logopedia, terapia ocupacional y grupos de apoyo.
- Dispositivos
asistenciales, como sillas de ruedas, montacamas, sillas para baños,
caminadores y barras en las paredes.
- Un
programa de ejercicio planificado a comienzos del trastorno.
- Un
estilo de vida saludable, con una buena nutrición y suficiente descanso y
relajación.
- Evitar
la fatiga, el estrés, las temperaturas extremas y la enfermedad.
- Cambios
en lo
que se come o bebe si hay problemas para deglutir.
- Hacer
cambios en la casa para prevenir
caídas.
- Trabajadores
sociales u otros servicios de asesoría que lo ayuden a hacerle frente al
trastorno y conseguir ayuda.
- Vitamina
D u otros suplementos (hable con el médico primero).
- Métodos
complementarios y alternativos, tales como acupresión o cannabis, para
ayudar con los problemas musculares.
Grupos de apoyo
Vivir con esclerosis múltiple puede ser un desafío. El
estrés causado por la enfermedad se puede aliviar uniéndose a un grupo
de apoyo para la esclerosis múltiple. El hecho de compartir con otras
personas que tengan experiencias y problemas en común puede ayudarle a no
sentirse solo.
Expectativas (pronóstico)
El desenlace clínico es variable y difícil de predecir.
Aunque el trastorno es crónico e
incurable, la expectativa de vida puede ser normal o casi normal. La mayoría de
las personas con esclerosis múltiple son activas y se desempeñan en el trabajo
con poca discapacidad dependiendo del tratamiento que reciba.
Nombres alternativos
EM; Enfermedad desmielinizante
Referencias
Houtchens
MK, Lublin FD, Miller AE, Khoury SJ. Multiple sclerosis and other inflammatory
demyelinating diseases of the central nervous system. In: Daroff RB, Fenichel
GM, Jankovic J, Mazziotta JC, eds. Bradley's Neurology in Clinical
Practice. 6th ed. Philadelphia, PA: Saunders Elsevier; 2012:chap 54.
Polman CH,
Reingold SC, Banwell B, et al. Diagnostic criteria for multiple sclerosis: 2010
revisions to the McDonald criteria. Ann Neurol. 2011;69:292-302.
Rubin S.
Management of multiple sclerosis: an overview. Dis Mon. 2013;59:253-260.
Actualizado:
7/27/2014
Versión en
inglés revisada por: Joseph V. Campellone, MD, Department of Neurology, Cooper
University Hospital, Camden, NJ. Review provided by VeriMed Healthcare Network.
Also reviewed by David Zieve, MD, MHA, Isla Ogilvie, PhD, and the A.D.A.M.
Editorial team.
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