Gonzales representa a un grupo de personas que padecemos un defecto congénito que consiste en una hendidura o separación en el labio superior, llamado labio leporino. El mismo se origina por la fusión incompleta de los procesos maxilar y naso medial del embrión y es uno de los defectos de nacimiento más frecuentes (constituye aproximadamente el 15% de las malformaciones congénitas). Se presenta, frecuentemente, acompañado de paladar hendido o fisura palatina.
El labio leporino puede causar algunos inconvenientes entre las personas afectadas como pueden ser, entre otros, los siguientes:
Dificultades en la alimentación: el bebé puede tener problemas para succionar la leche materna.
Pérdida auditiva: debido a posibles infecciones de oído por una disfunción del tubo que conecta el oído medio y la garganta.
Retrasos del habla y el lenguaje: debido a la afección del labio y la garganta puede haber dificultades en el habla.
Problemas dentales: posibles dificultades en el desarrollo normal de la dentadura.
Además, pueden ocurrir problemas psicológicos y emocionales debido a malformación visible de la cara que el labio leporino produce, a pesar de que el labio leporino y paladar hendido no afectan el cerebro de cualquier forma.
El tratamiento del labio fisurado y el paladar hendido depende de la severidad de la malformación. La mayoría de los niños son atendidos por equipos de cirujanos craneofaciales durante su desarrollo, y su tratamiento puede durar toda la vida. Las técnicas quirúrgicas dependen del equipo de cirujanos. Por ejemplo, algunos piensan que el maxilar se debe tratar hasta los doce años, cuando ya salieron los dientes permanentes, para evitar múltiples cirugías durante el desarrollo. Otros piensan que después es más difícil corregir los problemas de lenguaje. En todo caso el tratamiento puede ser diferente dependiendo del tipo y de la severidad de la fisura.
Actualmente, el Hospital de Área El Bolsón no cuenta con los recursos necesarios para las cirugías que se requieren, motivo por el cual, quienes padecemos esta malformación, debemos concurrir por nuestros propios medios, siempre con acompañantes, a otros centros de atención que cuenten con los especialistas que se requieren.
No contamos con la posibilidad de acceso a un carnet de discapacidad, la mayoría de las obras sociales no cubren esta problemática y tampoco tenemos acceso a pensiones, ya que en nuestra Provincia no hay una ley que nos ampare como si sucede en otras de país.
Por todo esto, no podemos iniciar o continuar con las cirugías o con la colocación de prótesis en el paladar-
Necesitamos una ley que nos ampare, que nos permita realizar las intervenciones, viajar a centros de atención de salud con mayor complejidad, estar incluidos dentro de los programas de pensiones por discapacidad.
Cabe destacar, que esta anomalía, al dificultar la comunicación y generar trastornos sicológicos debidos a la exclusión por la malformación visible de la cara, no nos permite acceder al mercado laboral y se nos dificulta doblemente la posibilidad de conseguir empleo.
Saludo a Ud. con consideración, esperando que tenga en cuenta esta petición y abogue por nuestros derechos.
Río Negro avanza en la creación de su protocolo de actuación para casos de labio leporino
El Hospital Zonal de Bariloche recibió a especialistas de toda la Provincia vinculados al abordaje de la Fisura Labio Alvéolo Palatina (FLAP), más comúnmente conocida como labio leporino. Profesionales de centros de salud de Río Negro se reunieron esta semana con el objetivo de crear un protocolo de intervención ante estos casos e intercambiar experiencias de trabajo.
Al respecto, la jefa de Odontología del Hospital “Ramón Carrillo”, Diana Gustín, explicó que “es el primer encuentro que se realiza a nivel provincial con todos los profesionales abocados a la resolución de esta anomalía con la que nacen algunos bebés. Estas alteraciones congénitas se trabajan en varios hospitales de la Provincia y en el caso nuestro lo hacemos desde hace más de 20 años”.
Sobre el protocolo, explicó que “es importante porque nos permite aunar criterios para la atención, transmitirnos las experiencias y armar un trabajo conjunto, agilizar la atención del paciente ya que las primeras horas de vida son fundamentales para poder derivar los casos y hacer la contención correspondiente de la familia”.
Distribuidos en las principales ciudades, los servicios odontológicos de los hospitales de Roca, Viedma, Cipolletti y Bariloche, continúan atendiendo la creciente demanda de tratamientos a pacientes con Fisura Labio Alveolo Palatina (FLAP).
Desde la Coordinación provincial de Salud Bucal se destacó el trabajo multidisciplinario con una red de atención de 110 odontólogos de salud pública de diferentes puntos de la provincia, además de la intervención de médicos, fonoaudiólogos, psicólogos, otorrinolaringólogos, enfermeros y kinesiólogos.
Cabe destacar que en lo que va del 2019 nacieron tres niños en la provincia con esta malformación, que es 100% reversible. Todos se encuentran en tratamiento y son acompañados hasta su rehabilitación total.
A nivel mundial, uno de cada 700/1000 nacimientos puede presentar Fisura Labio Alveolo Palatina. Es una malformación congénita que si no se le brinda un tratamiento y seguimiento puede afectar el mecanismo respiratorio, deglutorio, articulatorio de la audición y de la voz, afectando indirectamente el desarrollo lingüístico del niño con FLAP.
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