Carola Pedraza, mamá de Micaela, la nena de 12 años que padece Síndrome de Dravet y que realiza un tratamiento a base de aceite de cannabis medicinal, reveló que este martes retiró el primer frasco de aceite de la obra social SEROS.Cabe recordar que el Ejecutivo Provincial promulgó la ley que incorpora al vademécum de SEROS el aceite medicinal, remedio indispensable para el tratamiento del síndrome de Dravet, cuadros de epilepsia extrema y severa.
“Desde el momento que entré a retirarlo fue un gran alivio”, dijo Carola y agregó: “cada papá que lucha por la vida de su hijo o hija encuentra una mejoría del 80 por ciento con este tratamiento”.
Aseguró que “las acciones jurídicas son efectivas, pero tardan”. Detalló que “yo estaba preocupada porque tenía poco aceite para Mica. Este llegó justo”.
Finalmente, agradeció al gobernador Mario Das Neves “por haber permitido avanzar en esta ley y a los medios de comunicación de poder informar a la gente de qué la lucha tiene resultados”.
En septiembre el gobierno provincial promulgó ayer la ley “I N°588” por la cual habilita el “aceite de marihuana” en los hospitales públicos. El producto podrá ser utilizado para tratar el “síndrome de Dravet”, patología conocida popularmente como epilepsia.
“Incorpórase al vademécum de salud pública de la provincia como tratamiento alternativo el Charlotte Web o aceite de cannabis, para el tratamiento del síndrome de Dravet y otras patologías que crea conveniente el ministerio de salud de la provincia” dice el texto de la promulgación en su artículo primero.
En Comodoro, los concejales se habían movilizado por el caso de Micaela, una nena que desde muy temprana edad sufre frecuentes y prolongadas crisis convulsivas. Ese cuadro le causa deterioro cognitivo, pérdidas de pautas madurativas, intenso dolor, problemas motores y sufrimiento.
Síndrome de Dravet
A través de la medicina tradicional, Micaela llegó a ingerir 27 pastillas diarias que no mejoraron sustancialmente su cuadro clínico. La paciente padece una epilepsia multifocal y es uno de los casos más estudiados en Argentina e inclusive fuera del país.
“La madre de Micaela recorrió de manera permanente centros hospitalarios, clínicas, además de constantes consultas y tratamientos con reconocidos profesionales en la enfermedad que la aqueja, realizando hasta ocho viajes anuales a la ciudad de Buenos Aires con estadías prolongadas”, detalló el diputado Gustavo Fita, autor de la ley.
Tras 12 años de padecimiento, el estado de Micaela “fue empeorando con hasta 10 convulsiones por día, de las cuales muchas alcanzaron hasta 35 minutos ininterrumpidos”, contó el diputado. “Todo esto fue configurando una situación desesperante sobre todo porque el síndrome de Dravet tiene una tasa de muerte súbita del 18% y llegó al punto de ser asistida con oxígeno durante las 24 horas y la utilización de sonda para alimentarla”, añadió.
Tratamiento alternativo
Carola Pedraza, la madre de Micaela, contó que supo de la terapia alternativa a raíz del caso de Charlotte Figi, otra niña de la ciudad norteamericana de Colorado Springs que enfrentaba una patología similar. Con dicho tratamiento, la menor tuvo una mejoría instantánea del cuadro de epilepsia, recuperando paulatinamente motricidad, habla y cognición.
“En principio era un poco reacia a aplicar el tratamiento alternativo con aceite de cannabis, incluso después de haberlo adquirido legalmente por un proceso de importación que demandó un sinnúmero de trámites burocráticos”, afirmó Carola a la agencia Télam.
“Pero el agravamiento del cuadro -continuó- hizo que comenzara a usarla casi obligada por las circunstancias. Así, encontré inmediatos resultados respecto a la cantidad de episodios convulsivos, pasando de 10 diarios a 2 o 3 por semana y de menor intensidad”.
Fuente El Diario de Madryn
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